¿Qué es la miastenia gravis y cómo es convivir con esta enfermedad?

Conviene hablar de enfermedades raras o aquellas que presenten escasa incidencia en las personas, precisamente para dar sensibilidad y cobijo a esas personas que lo están pasando y que normalmente no tienen mucha capacidad de maniobra en lo que a especialistas y tratamientos se refiere. En este caso vamos a hablar, aportando testimonios reales, de la miastenia gravis.

¿Qué es la miastenia gravis?

Para empezar a abordar el tema, se define a la miastenia gravis como una una enfermedad autoinmunitaria crónica e impredecible en la que los autoanticuerpos atacan a proteínas específicas de la unión neuromuscular. Esto deteriora la forma en que se comunican los nervios con los músculos, lo que da lugar a debilidad muscular y agotamiento.

Afecta por igual a hombres y mujeres, y puede aparecer a cualquier edad y en cualquier raza. La miastenia gravis es una enfermedad rara con una incidencia anual de 8-10 casos por cada millón de habitantes, según se explica en el informe The Lived Experience of Myasthenia Gravis: A Patient-Led Analysis. Neurol Ther (2021).

Los síntomas más visibles de las personas que padecen miasternia gravis son párpados caídos y visión doble, además de una intensa debilidad muscular que puede derivar en dificultades respiratorias. Dicho lo cual, esta enfermedad rara puede ser potencialmente mortal.

La realidad de vivir con miastenia gravis

La anterior investigación es bastante valiosa para el conocimiento de la enfermedad porque ha logrado identificar varios aspectos clave para conocer la realidad de los pacientes que sufren esta patología. Realidad que muchas veces es desconocida por terapeutas generales o familiares y amigos que deben acompañar a este perfil de paciente. Por tanto, hay que tener en cuenta estas cinco circunstancias:

1. La vida de las personas con MG está dominada por síntomas imprevisibles y cambiantes, con periodos de empeoramiento y remisión, lo que genera una incertidumbre que dificulta la planificación y provoca sentimientos de vulnerabilidad, que los pacientes describen como peores que los síntomas físicos en sí mismos.
2. Las personas con MG deben adaptarse constantemente y aceptar que deben hacer sacrificios como parte de su vida cotidiana, lo que incluye áreas críticas como el trabajo, la planificación familiar y el tratamiento.
3. Los pacientes perciben una “inercia terapéutica” tanto en sí mismos como en sus médicos, lo que conduce a que no siempre reciban el nivel de atención que necesitan.
4. Las personas con MG pueden sentirse desconectadas de sus médicos debido a los obstáculos de comunicación y a las perspectivas contradictorias sobre la enfermedad, la carga del tratamiento y los objetivos terapéuticos.
5. La MG tiene un gran coste emocional para los pacientes, con frecuentes sentimientos de ansiedad, frustración, culpa, ira, soledad y depresión, impulsados por la carga de enfermedad, el aislamiento social, la pérdida de control y la falta de apoyo.

Lo anterior es una explicación a la realidad y el día a día de los pacientes con miaestenia gravis y fruto de un trabajo desarrollado por la biofarmacéutica UCB. Esta empresa es una de las más destacadas a nivel global en la investigación de enfermedades raras, las cuales han de ser tratadas y abordadas de una manera muy singular, indagando en las necesidades y casos particulares de cada paciente. Por ello, miembros de esta compañía han convivido con pacientes de la enfermedad en cuestión, aportando el testimonio de uno de estos individuos.

El relato de “Matthieu”, un paciente con MG, apunta a la falta de conocimiento de mucha gente sobre la enfermedad y, a la vez, agradece que iniciativas como esta salgan a la luz para poder convivir con las personas que padecen su misma patología. “La gente no entiende realmente la experiencia de convivir a diario con la miastenia gravis. Puede tener un impacto negativo en casi todos los aspectos de tu trabajo y tu vida familiar, incluidas las funciones básicas como moverse, comer, hablar y respirar. Espero que este informe ayude a fomentar una mayor comprensión entre los médicos y el público general sobre la realidad de vivir con esta enfermedad, no solo en términos de síntomas físicos, sino también en cómo tenemos que adaptar nuestras vidas de forma constante simplemente para seguir adelante y el impacto emocional que esto tiene”, destaca esta persona.

La importancia de la comunicación médico – paciente

Los mismos médicos de cabecera deben conocer estos comportamientos para el diagnóstico precoz de una enfermedad que, según afirman los expertos, está creciendo en incidencia a pesar de considerarse rara. Kenza Seddik, directora de Experiencia del Paciente de UCB y coautora de la publicación, apunta que las técnicas de diagnóstico han mejorado con el paso de los años y por eso hoy se notifican cada vez más casos de miastenia gravis.

Hay otros factores que son notables en el conocimiento de la enfermedad como una mayor concienciación sobre ella y “una gran cantidad cada vez mayor de literatura publicada sobre la miastenia gravis”. No obstante, admite que son pocos estudios los que han explorado los matices de la experiencia del paciente. “Con este análisis, nuestro objetivo es ofrecer a los pacientes una voz para poder comprender mejor las múltiples facetas de la experiencia de esta enfermedad. Esperamos que, al compartir los resultados de este estudio, podamos ayudar a facilitar una atención de los pacientes mejor informada y a generar más interés en escuchar lo que dicen los pacientes y poner sus intereses en primer plano”, añade la especialista.

Debido a los anteriores testimonios y el estudio realizado en este año, el objetivo principal para la gestión de tal patología es mejorar la comunicación entre médico y paciente. “Escuchar a los pacientes y explorar las implicaciones de sus aportaciones para la atención actual que reciben es un proyecto esencial, y nuestros resultados ayudarán a cubrir una gran cantidad de lagunas de conocimientos. Nuestra investigación ha puesto de manifiesto claramente una necesidad urgente de mejorar la comunicación entre médicos y pacientes y una mayor comprensión de la MG, no solo en términos de los síntomas físicos, sino también cómo afecta la enfermedad a la vida cotidiana”, declara Kelly Davio, paciente experto en MG residente en Londres.